Alfredo, Olivia eta 'El motor de tus pasos' elkartearen alde

Charcot Marie Tooth gaixotasuna ezagutzera eman nahi du 'El motor de tus pasos' elkarteak. Alfredo Garcia, Kide kooperatibako langilea da, elkartearen presidente eta sustatzaile nagusia.
2022/09/07

Alfredo Garciak Olivia alabaren inguruan hitz egiten duenean, hunkitu egiten da. Eta aldi berean pozik eta harro ageri da bere lagunek eskaintzen dioten laguntza guztia gogora ekarriz. Eta ez soilik lagunek ematen diotena, baita bere enpresak, Berriatuako (Bizkaia) Kide kooperatibak, MONDRAGON Korporaziokoak, eskaintzen diona gogorarazterakoan. Lagunek, enpresak eta Alfredoren familiak, Eva emaztearekin, ekipo bikaina sortu dute.

Irabazi asmorik gabeko elkartea da 'El motor de tus pasos' eta ezezaguna den gaitz bat bistaratzea da elkartearen helburua.

Irabazi asmorik gabeko elkartea da 'El motor de tus pasos' eta ezezaguna den gaitz bat bistaratzea da elkartearen helburua. Era berean, gaixotasunaren sendabidean ikerketa sustatzeko dirua eta errekurtsoak batzea da euren asmo nagusia. 

Erronkei aurre egin behar zaiela argi dute, hala pentsatu zuten Alfredok eta bere familiak, eta gaur, teknologien garaian,"ezin dugu pentsatu dagoen teknologiarekin mielina sortzeko ezer ez dagoenik. Mielinaren sorkuntzak CMT gaitza sendatu dezake edo gutxienez prozesua geldiarazi". 

Oliviak 15 urte ditu eta Charcot Marie Tooth diagnostikatu zioten. Oliviak badu indarra, soberan gainera, eta guraso, lagun eta aitaren enpresaren babesa ere baditu. Elkarriekin antolatzen dituzten egitasmoekin era kirol erronkekin CMT gaitza ezagutzera ematen ari dira, jendeak jakin dezan zer den eta, noski, ikerketa sustatzeko. 

Kide-ko ordezkarien "asmoa da elkartea eta, bereziki gaitza, ezagutzera ematea eta hala kolaborazio bide berriak irekitzea"

Bidegurutze horretan eta osagai horiekin, Kidek Alfredoren elkartea babesteko aukera sortu zen. Gizarte ardurapean edo eta gizarte jasangarritasunaren mesedetan Kidek bere langilea eta haren elkartea babestea erabaki zuen. "Gure asmoa da elkartea eta, bereziki gaitza, ezagutzera ematea eta hala kolaborazio bide berriak irekitzea" adierazi digute kooperatibako kideek. "Beste kooperatiba batzuetan bezalaxe, pertsonak oso garrantzitsuak dira guretzat eta pertsona horiek euren erronka eta asmoetan aurrera egiteko babesa eskainiko diegu".

Charcot Marie Tooth gaitza

Neuropatia hereditarioa da Charcot Marie Tooth gaitza, hanketako muskuluak ahultzen eta atrofiatzen dituena. Mugimendu muskularra kontrolatzen dituen nerbioak erasotzen ditu, garunari informazio sentsoriala eskainten dion nerbioa. Alfredoren alaba Olivia terapia berri batekin ari da eta neuro-erreabilitatzailearekin emaitza onak lortzen ari dira. 

"Hori da bidea" eta bide horretan jarraituko dugu lanean, kirol egitasmo eta erronka berriak antolatzen, bereziki Mendi Bizikleta Ibilbideetan parte hartzen. "Kirolaren balioekin bat egiten dugu eta bide oso egokia da gaitz hau ezagutzera emateko". Era berean, kolaborazio ezberdinak eta babes ekonomikoa lotzen ari dira In Vivex laboratorioan garantzen ari diren ikerketa bultzatzeko. Izan ere, pandemiaz geroztik, Europar Batasunak diru iturriak asko murriztu ditu.

Neuropatia hereditarioa da Charcot Marie Tooth gaitza, hanketako muskuluak ahultzen eta atrofiatzen dituena

Hurrengo erronkak

Alfredok eta bere taldeak Almeriako Titan Desert abenturan parte hartuko dute urte amaieran eta kirolaz gain, In Vitex klinikarekin akordioa sinatu gura dute, Oliviak bezalaxe, CMT duten beste neska-mutiko batzuek ere tratamendua jaso dezaten eta ikerketarako iturriak bueltatu daitezen. Horretarako Kideren, eta beste zenbait agenteren babesa badu Alfredok, "hain justu ere Kideko Errektore Kontseilua eta kooperatiba, bere osotasunean, txalotu nahi ditut. Eskerrik asko".

Hotz ganberak